Целта на инициативата е да повиши вниманието към хората, засегнати от наследствени нарушения на кръвосъсирването. С това се постига по-добро разбиране за проблемите им, което води до осигуряване на по-добра диагностика и достъп до грижи, информираха от Асоциацията.

По-рано днес на кръгла маса, организирана от БАХ, специалисти по хемофилия заявиха, че е време здравните власти да обърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания вследствие на нелекуваните навреме кръвоизливи.

Още от рубриката В последните 20 години община Монтана е реализирала 20 проекта с партньорски общини от Сърбия по Програмата за трансгранично сътрудничество между България и Сърбия, съобщи кметът на Монтана Златко Живков на заседание на Съвета за изграждане на териториална стратегия по програма Интеррег България-Сърбия в Монтана.  Повечето от проектите са били на стойност около 1 милион евро, по тях община Монтана е ремонтирала ... Вижте повече

Навлизането на съвременните медикаменти в терапевтичната практика и тяхната ефективност бяха сред проблемите, обсъдени в рамките на кръглата маса. Друг проблем е осигуряването на адекватни ортопедични здравни грижи за възрастните пациенти с хемофилия. Все още организацията и финансирането на болничната помощ за тези пациенти извън състоянията на спешност не са решени, посочиха те. Специалистите апелираха здравните власти да осигурят необходимите медикаменти за провеждането на ортопедични интервенции. Набавянето на тези препарати е планова дейност и следва да бъде финансирана по линията на лекарственото снабдяване на болничните заведения от НЗОК, заявиха специалистите.

Диагностиката в България се прави само в частни лаборатории, където цената е между 2000 и 4000 лв., а резултатите излизат след 1-2 месеца, каза здравни специалисти от Университетската многопрофилна болница за активно лечение (УМБАЛ) „Царица Йоанна – ИСУЛ“ по повод Световния ден за борба с хемофилията. В чужбина изследванията са по-евтини - около 800 лв., и стават за два дни. По думите им проблемът е, че няма цялостен механизъм, чрез който да бъдат заплащани, уточниха те.

Генетичната диагностика е важна за прогнозата за усложнения от терапията при децата, посочиха специалистите. Когато рискът е много висок, се започва терапия, която се нарича „ранно толераризиране на пациента“. Тя представлява лечение на нискодозов режим с цел организмът да „свикне“ с терапията, казаха още те. По думите им за децата, които нямат непоносимост към терапията, това означава ненужно забавяне на пълнодозовото лечение и по-голяма вероятност от ставни увреждания.

При децата с доказана хемофилия от генетичната диагностика зависи назначаването на най-подходящото за съответния пациент лечение. За бременни жени, които са носителки на болестта, раждането трябва да бъде максимално атравматично, защото има опасност от настъпване на тежък кръвоизлив. При новородените, които са с хемофилия, има по-голяма честота на вътремозъчните кръвоизливи, обясниха специалистите. Лечението започва задължително с нискодозов режим.

Хемофилията, известна още като болестта на кралете, е рядко наследствено генетично заболяване, което представлява нарушение на способността на кръвта да се съсирва правилно и да спира кървенето, информират от УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“. Предава се от майка на син, като майките са само носителки на заболяването, а синовете са тези, които боледуват. Свързва се със спонтанна поява на кръвоизливи, най-често в ставите - коленете, глезените и лактите. Хемофилията обединява две болести - хемофилия А и хемофилия Б. Различни белтъци липсват при двата вида, но клиничната изява е една и съща.